Témoignages

 « J’attendais mon premier enfant. Une grave malformation cardiaque a été diagnostiquée au 6ème mois… »

Il y a 20 ans, j’attendais mon premier enfant. Une grave malformation cardiaque a été diagnostiquée au 6ème mois. Deux seules issues semblaient possibles : l’IMG ou l’acharnement thérapeutique après la naissance. La pression médicale et sociale était très forte, dans un climat de panique et d’urgence. Mon fils est donc décédé à 6 mois de grossesse, dans le cadre d’une IMG. Ma souffrance et ma culpabilité furent immenses. Aujourd’hui encore, je regrette cette IMG. Il aurait été tellement plus sain pour moi que mon fils naisse et meure naturellement, soulagé si nécessaire par des soins palliatifs.

Juliette

Je suis mère de trois enfants : Camille, 20 ans, Pierre, 26 ans, et Alexis qui aurait 23 ans. Alexis est décédé le 9 mai 2015 suite à un accident en fendant du bois. Alexis était en état de mort cérébral, il avait formulé son souhait de faire don d’organes en cas d’accident dans l’hiver 2015, suite à une émission regardée en famille. Ses paroles « si ça m’arrive, vous donnez tout » ont permis à notre famille d’être plus sereine face à cette décision de don. Alexis a donné ses organes pour 6 personnes. Suite à cela, nous avons fondé l’association « Alexis, une énergie pour la vie » (Al.é.lavie) en hommage à Alexis et pour faire entendre la voix des familles de donneurs d’organes. En effet, il existe beaucoup d’associations pour représenter les personnes greffées en France, mais quasiment aucune pour représenter les donneurs vivants ou les familles de donneurs décédés. Nous avons mis en place en mars 2017 un groupe de parole dans la région Rhône-Alpes, animé par des professionnels pour soutenir les proches de donneurs d’organes. Nous œuvrons aussi pour que l’information circule mieux autour de ce délicat sujet du don d’organes qui se doit d’être expliquer clairement à chaque citoyen et encadré par des lois éthiques réfléchies en commun. Toute l’éthique mise en oeuvre dans ce cadre doit être pensée à mon sens de façon collaborative, entre les milieux médicaux, associatifs, politiques et la socièté civile. Pour notre part, nous souhaiterions pouvoir développer la voix des familles de donneurs d’organes.

Catherine

« Si ça m’arrive, vous donnez tout… »

« Je peux témoigner de la beauté des derniers mois de vie, qui sont faits de souffrances physiques et morales, certes, mais de tellement plus… »

Psychologue en soins palliatifs à domicile, je peux témoigner de la beauté des derniers mois de vie qui sont faits de souffrances physiques et morales, certes, mais de tellement plus ! Combien de familles se sont vues repousser leurs limites. Combien de familles ont accompli un cheminement incroyable dans le dialogue, la connaissance de soi et de l’autre. Combien de familles sont passées de « je n’en peux plus, qu’on en finisse » à « heureusement qu’on a eu ces mois-là en plus, on a pu se parler, se dire des choses qu’on ne s’était jamais dites ». Et d’autres encore : « Je ne me croyais pas capable de faire ça, je suis fière de l’avoir accompagné jusqu’au bout »…

Ombeline

Lors de mon mariage après 2 à 3 années de vie commune, n’ayant toujours pas accueillis d’enfant, nous avons fait un bilan d’infertilité. Après une démarche médicale simple sans résultat, les médecins nous ont proposé une FIV avec toutes les questions et problématiques liées à la conservation des embryons et à la dissociation entre la procréation et l’acte d’amour que cette technique implique. Cela nous a posé problème et nous a fait refuser cette proposition. Cette décision a été plus ou moins comprise par les médecins. Puis, nous nous sommes orientés vers l’adoption, afin de réellement accueillir un enfant et non pas de le fabriquer à tout prix. Les techniques médicales évoluent et tant mieux ! Mais il faut savoir qu’elles doivent être là pour réparer, pour remplacer des cellules des tissus pathologiques, mais jamais pour contourner et modifier un organe ou un corps humain. Et ceci, afin de préserver la condition humaine dans sa nature sans la vouloir nouvelle, éventuellement libérée de ses limites et des contingences d’humanité.

Carine

« Après 2 à 3 années de vie commune, nous n’avions toujours pas accueillis d’enfant. »

« Il s’est éteint comme il l’avait désiré, à la maison en soins palliatifs. »

Mon mari est décédé le 2 septembre d’un cancer contracté il y avait 11 ans, à 49 ans. Il s’est éteint comme il l’avait désiré à la maison en soins palliatifs. Je souhaiterai témoigner parce que cet accompagnement de l’infirmière, du médecin, de l’équipe et de ma maman ont été plus qu’essentiel pour tous les deux. Une fin de vie c’est trop précieux pour l’un comme pour l’autre. Trop importante pour être dénaturée, vidée de sens, ultra-médicalisée, abrégée artificiellement, banalisée …

Dominique

J’ai 56 ans et suis née avec un spina bifida. A la naissance, les médecins ont dit que je ne devais pas vivre. J’ai été mise dans une couveuse dans laquelle je suis restée deux mois et demi. J’avais, déjà si jeune, l’envie de vivre. Les médecins ont ensuite dit que je serai TRES LOURDEMENT handicapée et que mes parents ne devaient pas s’attacher à moi. A 2 ans et demi, j’ai commencé à être rééduquée et j’ai fait mes premiers pas à 6 ans et demi. Je vis de manière autonome malgré mes grandes difficultés de marche et mon incontinence complète (on m’a posée une vessie artificielle à l’âge de 10 ans). J’ai travaillé pendant 32 ans sans quasiment jamais m’arrêter. J’AIME la Vie et je la défends. Je crie que personne ne doit parler pour un autre. Personne n’a le droit de dire qu’un enfant ne sera pas heureux de vivre parce qu’il est porteur de tel ou tel handicap. Une personne valide ne peut pas se mettre à la place d’une personne porteuse d’un handicap. Aujourd’hui, très peu d’enfants porteurs d’un spina bifida voient le jour car ils sont avortés. J’ai le droit de dire que je suis une rescapée. Oui à la recherche médicale pour améliorer la vie des personnes atteintes d’un handicap, pour guérir, soigner.

Claire

« A la naissance, les médecins ont dit que je ne devais pas vivre… »

Ces témoignages ont été recueillis suite à l’appel à témoin
qu’Alliance VITA a lancé aux personnes qui ont été confrontées à des épreuves de la vie (handicap, infertilité, fin de vie, …) dans le cadre de la consultation citoyenne des Etats généraux de la bioéthique en février 2018.

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