Les soins palliatifs et la sédation

Contexte

Les soins palliatifs, c’est tout ce qu’il reste à faire (pour accompagner) quand il n’y a plus rien à faire (pour guérir). Le Professeur Jean Bernard disait : « Il faut ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus ajouter des jours à la vie ». La culture des soins palliatifs s’est développée en France ces dernières années, mais avec des moyens insuffisants et une formation du corps médical qui laisse encore trop à désirer. Face à des souffrances physiques ou psychiques réfractaires, ce qui doit rester assez rare aujourd’hui si tous les moyens médicaux ou non-médicaux sont bien utilisés, la sédation peut être utilisée de façon mesurée et le plus souvent temporaire.

Alertes éthiques

La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMD).

Créée par la loi de 2016, la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès consiste à endormir la personne jusqu’à ce qu’elle meurt. Dans certains cas exceptionnels, elle peut être légitime. Mais si c’est le moyen pour un patient ou un médecin d’abréger la vie d’une personne, notamment par arrêt de toute alimentation et hydratation, cette forme de sédation peut se révéler une euthanasie ou un suicide assisté.

Le cadre législatif

– Loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs.

– Loi du 22 avril 2005, dite loi Leonetti, qui consacre notamment le droit de tout patient de décider de limiter ou d’arrêter tout traitement

– Loi du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti, instaurant un droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès.

%

Des situations de fin de vie nécessite un accompagnement palliatif

millions d’euros : c’est le montant alloué pour le plan de développement des soins palliatifs sur la période 2015-2018. Ce budget, mis en œuvre après trois ans d’inaction gouvernementale, est nettement inférieur à celui alloué pour la période précédente de 2008-2012 (230 millions d’euros).

Questions éthiques

Comment prendre en charge la douleur ?

Les cas de mauvaise prise en charge des douleurs en fin de vie, que l’on constate malheureusement parfois sur le terrain, sont très liés au manque de moyens et de formation en soins palliatifs, en particulier pour les soignants intervenant en maison de retraite ou au domicile.

La peur de voir souffrir et une vision relativiste de la dignité humaine conduisent parfois à des pressions inacceptables de l’entourage ou du corps médical pour abréger la fin de vie de certaines personnes, surtout parmi les plus vulnérables.

 

Isolement des personnes âgées : un problème de société ?

Plus largement, l’isolement des personnes âgées ou dépendantes devient un problème de société majeur, lié à l’individualisme croissant dans nos sociétés occidentales, à l’éclatement des structures familiales, au manque d’espace dans les logements urbains, etc.

i

Recommandation VITA

– Préparer un nouveau plan de développement des soins palliatifs en France, avec un budget d’au moins 300 millions d’euros pour la période 2019-2022.

– Analyser de façon très précise les cas de sédation en fin de vie, en particulier de SPCMD, pour s’assurer que ces techniques ne dérivent pas vers des euthanasies masquées. L’enquête nationale lancée par la SFAP en 2018 devrait y contribuer fortement.

– Développer en priorité les soins palliatifs à domicile, notamment par la formation du personnel médical qui est encore largement insuffisante.

– Revoir la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 pour mieux encadrer les possibilités de SPCMD, notamment pour les personnes qui ne peuvent plus s’exprimer (3ème cas prévu), et pour donner un cadre plus souple à l’alimentation et l’hydratation artificielles.

– Encourager les actions de solidarité intergénérationnelle et le soutien aux aidants familiaux, afin de lutter contre l’isolement des personnes âgées en fin de vie et leur sentiment d’être parfois « de trop » pour leurs enfants ou la société.

VOIR
AUSSI

Génomique et CrispR-Cas9

Médecine prédictive

DPI

Share This