Témoignages

Il y a 20 ans, j’attendais mon premier enfant. Une grave malformation cardiaque a été diagnostiquée au 6ème mois. Deux seules issues semblaient possibles : l’IMG ou l’acharnement thérapeutique après la naissance. La pression médicale et sociale était très forte, dans un climat de panique et d’urgence. Mon fils est donc décédé à 6 mois de grossesse, dans le cadre d’une IMG. Ma souffrance et ma culpabilité furent immenses. Aujourd’hui encore, je regrette cette IMG. Il aurait été tellement plus sain pour moi que mon fils naisse et meure naturellement, soulagé si nécessaire par des soins palliatifs.

Juliette

Je suis mère de trois enfants : Camille, 20 ans, Pierre, 26 ans, et Alexis qui aurait 23 ans. Alexis est décédé le 9 mai 2015 suite à un accident en fendant du bois. Alexis était en état de mort cérébral, il avait formulé son souhait de faire don d’organes en cas d’accident dans l’hiver 2015, suite à une émission regardée en famille. Ses paroles « si ça m’arrive, vous donnez tout » ont permis à notre famille d’être plus sereine face à cette décision de don. Alexis a donné ses organes pour 6 personnes. Suite à cela, nous avons fondé l’association « Alexis, une énergie pour la vie » (Al.é.lavie) en hommage à Alexis et pour faire entendre la voix des familles de donneurs d’organes. En effet, il existe beaucoup d’associations pour représenter les personnes greffées en France, mais quasiment aucune pour représenter les donneurs vivants ou les familles de donneurs décédés. Nous avons mis en place en mars 2017 un groupe de parole dans la région Rhône-Alpes, animé par des professionnels pour soutenir les proches de donneurs d’organes. Nous œuvrons aussi pour que l’information circule mieux autour de ce délicat sujet du don d’organes qui se doit d’être expliquer clairement à chaque citoyen et encadré par des lois éthiques réfléchies en commun. Toute l’éthique mise en oeuvre dans ce cadre doit être pensée à mon sens de façon collaborative, entre les milieux médicaux, associatifs, politiques et la socièté civile. Pour notre part, nous souhaiterions pouvoir développer la voix des familles de donneurs d’organes.

Catherine

Psychologue en soins palliatifs à domicile, je peux témoigner de la beauté des derniers mois de vie qui sont faits de souffrances physiques et morales, certes, mais de tellement plus ! Combien de familles se sont vues repousser leurs limites. Combien de familles ont accompli un cheminement incroyable dans le dialogue, la connaissance de soi et de l’autre. Combien de familles sont passées de « je n’en peux plus, qu’on en finisse » à « heureusement qu’on a eu ces mois-là en plus, on a pu se parler, se dire des choses qu’on ne s’était jamais dites ». Et d’autres encore : « Je ne me croyais pas capable de faire ça, je suis fière de l’avoir accompagné jusqu’au bout »…

Ombeline

Lors de mon mariage après 2 à 3 années de vie commune, n’ayant toujours pas accueilli d’enfant, nous avons fait un bilan d’infertilité. Après une démarche médicale simple sans résultat, les médecins nous ont proposé une FIV avec toutes les questions et problématiques liées à la conservation des embryons et à la dissociation entre la procréation et l’acte d’amour que cette technique implique. Cela nous a posé problème et nous a fait refuser cette proposition. Cette décision a été plus ou moins comprise par les médecins. Puis, nous nous sommes orientés vers l’adoption, afin de réellement accueillir un enfant et non pas de le fabriquer à tout prix. Les techniques médicales évoluent et tant mieux ! Mais il faut savoir qu’elles doivent être là pour réparer, pour remplacer des cellules des tissus pathologiques, mais jamais pour contourner et modifier un organe ou un corps humain. Et ceci, afin de préserver la condition humaine dans sa nature sans la vouloir nouvelle, éventuellement libérée de ses limites et des contingences d’humanité.

Carine

Mon mari est décédé le 2 septembre d’un cancer contracté il y avait 11 ans, à 49 ans. Il s’est éteint comme il l’avait désiré à la maison en soins palliatifs. Je souhaiterai témoigner parce que cet accompagnement de l’infirmière, du médecin, de l’équipe et de ma maman ont été plus qu’essentiel pour tous les deux. Une fin de vie c’est trop précieux pour l’un comme pour l’autre. Trop importante pour être dénaturée, vidée de sens, ultra-médicalisée, abrégée artificiellement, banalisée …

Dominique

J’ai 56 ans et suis née avec un spina bifida. A la naissance, les médecins ont dit que je ne devais pas vivre. J’ai été mise dans une couveuse dans laquelle je suis restée deux mois et demi. J’avais, déjà si jeune, l’envie de vivre. Les médecins ont ensuite dit que je serai TRES LOURDEMENT handicapée et que mes parents ne devaient pas s’attacher à moi. A 2 ans et demi, j’ai commencé à être rééduquée et j’ai fait mes premiers pas à 6 ans et demi. Je vis de manière autonome malgré mes grandes difficultés de marche et mon incontinence complète (on m’a posée une vessie artificielle à l’âge de 10 ans). J’ai travaillé pendant 32 ans sans quasiment jamais m’arrêter. J’AIME la Vie et je la défends. Je crie que personne ne doit parler pour un autre. Personne n’a le droit de dire qu’un enfant ne sera pas heureux de vivre parce qu’il est porteur de tel ou tel handicap. Une personne valide ne peut pas se mettre à la place d’une personne porteuse d’un handicap. Aujourd’hui, très peu d’enfants porteurs d’un spina bifida voient le jour car ils sont avortés. J’ai le droit de dire que je suis une rescapée. Oui à la recherche médicale pour améliorer la vie des personnes atteintes d’un handicap, pour guérir, soigner.

Claire

En septembre 2016, à 2 mois de grossesse a été posé le diagnostic de trisomie 18 pour notre fille Judith. Le gynécologue nous a donné le temps d’accueillir cette nouvelle. Cela nous a permis de prendre une décision tranquillement, en famille. Nos deux aînées avaient respectivement 5 ans et 2 ans.
Nous avons laissé la vie et la grossesse se poursuivre. Nous avons laissé notre fille grandir dans mon ventre, au contact de ses sœurs, à l’écoute de la vie extra-utérine. Les nombreuses échographies nous ont montré notre fille en pleine vie malgré ses malformations.
Puis, en mars 2017, Judith est décédée in utero. Est venu le temps de comprendre cette fin de vie intra-utérine… Nous avons mis quelques jours à la réaliser, entre son décès et la décision d’aller à la maternité afin de confirmer son décès par une écho.
Nous avons eu le temps de la voir à l’accouchement. L’équipe de la maternité a été extra et a respecté le temps dont nous avions besoin pour la tenir dans les bras avant de l’installer dans son cercueil pour son enterrement.
Que ce soit pour la femme, le couple, la famille ou les 2 grandes sœurs, nous avons tous besoin de temps pour pouvoir faire notre deuil et nous reconstruire avant un nouveau projet de bébé.

Marie-Astrid

J’accompagne mes parents âgés de 88 et 93 ans et handicapés. Ma mère est malvoyante depuis de nombreuses années. Mon père est très fatigué et dépendant. J’ai également accompagné deux oncles en fin de vie dont un en service de soins palliatifs. Je peux donc témoigner à la fois de la difficulté à communiquer avec des proches en fin de vie, souvent par crainte des bien portants de parler de la mort. Et en même temps les souffrants abordent très facilement eux-mêmes cette question. Lorsqu’ils prennent conscience que la fin de la vie se rapproche, les moments partagés avec eux se vivent en vérité et sont sources d’une grande richesse. En revanche le handicap est une épreuve difficile. De ce que j’ai pu observer, il faut que la personne dépendante ait le temps d’accéder à une forme d’acceptation et de vérité par rapport à ce qu’elle vit pour pouvoir continuer à vivre malgré et avec son handicap, et reconnaître ses besoins pour envisager les aides nécessaires.

Marie-Céline

En 2015, nous avons appris lors de l’échographie morphologique que notre garçon avait un syndrome polymalformatif. Après 2 mois de tests et d’examens, il s’est avéré que notre fils mourrait de quelques heures à quelques jours après la naissance, sauf en cas de nombreuses opérations risquées (auquel cas il vivrait avec un handicap très lourd). Nous avons choisi de l’accueillir en soins palliatifs et nous avons communiqué avec lui (haptonomie) lors de la fin de la grossesse. J’ai accouché « normalement » et nous avons pu passer 3h avec lui, vivant. Il est décédé dans mes bras. Ce furent les moments les plus intenses, pas tristes uniquement, mais profonds et beaux. Cette façon de faire nous a beaucoup aidés dans notre deuil. Cela nous a marqué profondément et nous fait davantage aimer la vie. J’en garde un souvenir émouvant mais apaisé.

Evelyne

Mariés depuis 8 ans, nous sommes confrontés à l’épreuve de l’infertilité. Après avoir suivi un parcours de naprotechnologie, nous avons adopté en février 2017 une petite fille, pupille de l’Etat, née sous « x ». Elle est porteuse d’un handicap moteur lourd. Nous sommes comblés chaque jour malgré des moments parfois difficiles. C’est une petite fille de 12 mois pleine de vie, lumineuse, si fragile et forte en même temps. Elle est le sens trouvé à notre fécondité de couple.

Pauline

IL y a un an et demi, mon père était en fin de vie dans une maison de retraite à la suite d’une gastro. Il avait 94 ans. Le docteur m’a proposé carrément d’arrêter l’hydratation (perfusion), me soutenant que les personnes âgées n’avaient pas la sensation de la soif. J’étais estomaquée et j’ai bien sûr refusé. Une équipe des soins palliatifs de l’hôpital est passée à ma demande et a rencontré mes sœurs qui souhaitaient aussi que « ça aille vite, parce que papa avait peur de la mort ». Ils ont été très à l’écoute de mes sœurs. Ils ont bien senti une tension dans la famille. Finalement l’hydratation a été poursuivie, mais réduite pour éviter des embarras. Mon père, qui ne savait rien de tout cela, a vécu encore 8 jours et revu ses enfants. La dernière fois que je l’ai vu, il ne pouvait plus parler mais m’a regardée intensément et avec une immense tendresse, comme s’il avait deviné, compris, et me disait merci. Je n’oublierai jamais !

Martine

Enceinte, j’ai été obligée de faire un test de dépistage de la trisomie 21. Ce furent 2 mois d’angoisse mais ma famille et mon médecin m’ont heureusement bien entourée. J’ai été mal reçue par la technicienne de l’échographie qui n’a pas du tout commenté ce qu’elle voyait. Mon mari est capable de lire ces images, ouf ! Finalement, l’échographie n’a pas confirmé les doutes du 1er échographiste. Nous sommes rassurés. Mais jamais ni le médecin, ni les échographistes n’ont eu le courage d’évoquer clairement la maladie, ses conséquences ou de proposer un accompagnement. L’IVG n’a pas été nommée mais le gynécologue connaissait mon positionnement. C’était à nous de prendre une décision, sans être informés.

Isabelle

Ayant exercé le métier d’infirmière pendant 38 ans, j’ai été désignée officiellement comme personne de confiance pour une amie de 70 ans, résidant en EHPAD. Elle est atteinte d’une tumeur cérébrale bénigne opérée deux fois, évoluant depuis plus de 10 ans.
J’ai été appelée un week-end pour veiller mon amie transportée à la suite d’un malaise aux urgences de l’hôpital. Là, j’ai été fort bien reçue et informée par le médecin m’expliquant que mon amie était mourante, qu’elle souffrait beaucoup, et qu’une prescription était appliquée de « perfusion sédative pour l’aider ». J’ai alors exprimé que mon amie avait consigné par écrit le refus de toute manœuvre d’euthanasie. Le médecin m’a rassurée en disant qu’il ne s’agissait pas d’euthanasie mais simplement d’un produit sédatif puissant, en aucun cas une injection létale d’ailleurs proscrite par la loi. J’étais bouleversée et on a accédé à mon souhait de rester auprès d’elle pour la veiller. Elle a eu toute la nuit un sommeil agité et respirait bruyamment. Mais je n’ai pas remarqué de signes d’agonie comme j’avais pu en observer tout au long de ma carrière auprès de malades. Au matin, mon amie n’était toujours pas morte et je l’ai quittée dans la journée pour mes obligations familiales. Dans la journée, aucun appel pour m’aviser du décès. Aussi, je suis retournée à l’hôpital pour une 2e nuit de veille… Le médecin et l’infirmière de garde m’attendaient pour m’expliquer que mon amie allait mieux, que la perfusion sédative n’avait pas été renouvelée… En fait mon amie était arrivée à l’hôpital en état de mal épileptique (tumeur cérébrale), la perfusion sédative a fait céder le symptôme et a permis son retour à domicile le 3e jour. De la mort à la vie ! Mon amie est décédée subitement un an plus tard jour pour jour.

Marie-Christine

En décembre dernier, j’ai eu l’occasion de passer du temps, avec des amis, auprès de personnes atteintes du « locked-in-syndrom ». J’étais évidemment impressionnée, redoutant mon émotivité, ma gaucherie, partagée entre mon désir d’entrer en communication avec ces personnes, et mes appréhensions pour les aborder sans leur faire sentir ma gêne. En réalité, tout s’est très bien passé et je suis rentrée enrichie d’avoir osé dépasser mes peurs.
On pourrait croire qu’aucun échange n’est possible avec ces personnes lourdement handicapées. En fait, nous avons en nous les clés pour ouvrir nos cœurs et nos intelligences, et il suffit simplement de bonne volonté pour « engager la conversation. » Evidemment, pas nécessairement avec des paroles, mais un simple sourire est déjà le gage d’une relation interpersonnelle établie sur de bonnes bases. Le toucher aussi est très important, et puis la manière de regarder, de se pencher, d’embrasser, de tenir dans ses bras. Quelle richesse nous offre notre corporéité pour manifester à l’autre qu’il est important pour nous ! Pour l’assurer qu’on ne va pas le laisser tomber sous prétexte qu’il ne parle plus comme avant ! Ou tout simplement pour être présent avec lui dans ce qu’il a encore à vivre…. et à nous apprendre.

Marie (29 ans)

J’ai 31 ans et suis non voyant depuis l’âge de 3 ans. Je voudrais témoigner que le handicap n’est pas incompatible avec une vie épanouie. Quand on veut, on peut. Malgré mon handicap visuel, j’ai eu la possibilité de faire tout ce dont j’avais envie, aussi bien au niveau personnel que professionnel. Je dirais que le sport est un des vecteurs qui me permet d’accepter et d’aimer la vie, malgré mon handicap. Ce n’est pas une fatalité et il est tout à fait possible de vivre comme tout le monde.
J’ai suivi les études que j’avais envie de faire, je vais travailler comme n’importe qui… Aujourd’hui, je vis de manière autonome et je suis heureux de vivre.

Cyprien

Nous avons deux garçons porteurs de handicap très différents. Pour le plus jeune, trisomique et déficient auditif, nous avons été confrontés à la proposition d’IMG, proposition que nous avons rejetée. Le second a été diagnostiqué autiste asperger il y a quelques mois. Pour les deux, le combat est quotidien (avec la Maison départementale des personnes handicapées, avec les structures scolaires, …). Nous ne regrettons pas nos choix, même si ce n’est pas facile tous les jours ! Je sais l’importance du témoignage pour ceux qui vivent de telles situations. Aussi, je suis prête à témoigner de façon plus approfondie sur ces sujets.

Marie-Véronique

La grossesse de notre deuxième enfant fut angoissante dès la 22ème semaine, avec la détection d’une dilatation ventriculaire cérébrale … Ne présentant que des risques d’accouchement prématuré et aucun intérêt curatif, nous avons choisi de ne pas faire l’amniocentèse proposée à 7 mois et demi par le neuro chirurgien qui n’a pas compris notre choix et s’est vexé. Notre enfant a été suivi de très près à la naissance jusqu’à ses 18 mois, les conclusions du neuro chirurgien furent alors qu’il n’y avait aucun problème, la dilatation cérébrale étant tout à fait stable. Pourtant notre fils respirait mal, ne dormait pas la nuit et s’alimentait avec difficulté, ne marchait pas…
Finalement, suite à notre persévérance, un diagnostic du Syndrome de Smith-Magenis (SMS) a été posé juste avant son troisième anniversaire. Un moment douloureux, bien sûr, mais surtout mal accompagné.
Aujourd’hui, nous sommes vraiment heureux de n’avoir eu le diagnostic qu’à ce moment-là ! Nous avons pu découvrir notre fils au lieu de l’enfermer sous une étiquette. Nous avons eu la chance de connaitre notre enfant avant de connaître son handicap. Nous avons pu ainsi accueillir notre enfant bien plus facilement … Certes le quotidien n’est pas toujours évident, mais tous nos enfants sont heureux et nous aussi ! Le potentiel de nos enfants est probablement ce que les médecins connaissent le moins bien, avec notre capacité à les aimer de manière inconditionnelle.

Chloé

Après 13 ans d’infertilité, nous avons adopté un petit garçon il y a un an. Je mesure à quel point il est pleinement notre enfant, né de nous ou non. Mais du coup, il me semble que les débats actuels sur la PMA sont biaisés, car ils ne sont abordés que du point de vue des parents (qui seront, n’en doutons pas, de bons parents !). Mais qu’en est-il de l’enfant ? Dans l’adoption, tous les professionnels nous alertent sur le fait qu’à un moment ou un autre, notre enfant se posera la question de son origine, de façon plus ou moins violente. Qu’en sera-t-il pour des enfants dont les parents ont sciemment distordu filiation biologique et affective ? Avons-nous légitimement le droit de faire vivre cela à nos enfants ?

Hélène

Mariés depuis un an, nous souhaitions avoir des enfants tout de suite et fonder une grande famille. Ma première grossesse s’est terminée par un curetage parce que l’enfant ne vivait plus. J’ai dû faire face au monde très techniciste de la médecine et ne me suis pas sentie comprise dans ma vision de la vie. Ensuite, j’ai fait de nouveau une fausse couche. Malgré cela, je souhaite vivre ce qu’il nous est donné, avec toute la fécondité que ces épreuves amènent, et ne pas recourir à d’éventuelles techniques médicales.

Anaïs et Eugène